Agencias/Sociedad 3.0
Alma Victoria Lamón, una niña venezolana de nueve años, se encuentra varada junto con 10 familiares en la frontera sur de México, buscando desesperadamente migrar a Estados Unidos para recibir tratamiento para su enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS o IRF2BPL. Su madre, Marbis Zamora, sostiene que están luchando contra el tiempo y que la única esperanza para salvar a su hija es viajar al país vecino.
La familia se ha arriesgado a cruzar la Selva del Darién, Centroamérica y México, pero su progreso está detenido debido a la falta de documentos legales para su familia. Durante el trayecto, Marbis Zamora ha atendido las convulsiones de su hija, a veces en autobús y otras veces a pie.
Marbis Zamora hace un llamado al Gobierno de México para que les permita avanzar hacia la frontera con Estados Unidos, buscando una visa humanitaria para poder transitar por México y recibir el tratamiento necesario para su hija. NEDAMSS es una enfermedad rara causada por una variante en el gen IRF2BPL, lo que resulta en regresión del desarrollo neurológico, convulsiones, autismo y retraso en el desarrollo.
La madre, que antes trabajaba como contadora y abogada en Venezuela, ha dejado todo atrás en busca de una oportunidad para su hija. La familia también ha lanzado una campaña llamada «Alma, mi vida contra reloj» para recaudar fondos y costear el tratamiento de Alma, el cual se estima en 150 mil dólares en septiembre.
En la actualidad, la familia reside en un campamento improvisado en el poblado Viva México, durmiendo en condiciones hacinadas junto con otros migrantes. Temen ser devueltos a la frontera de Guatemala por las autoridades mexicanas de migración, lo que los obligaría a enfrentar nuevamente el peligroso camino.